Menos del 40 por ciento de los pacientes con hemofilia recibe el tratamiento adecuado en América Latina, reveló el primer estudio sobre el abordaje de esa patología en la región.
El relevamiento difundido en la jornada fue presentado en el Congreso Mundial de la Hemofilia que se desarrolló en la ciudad de París e incluyó, entre otros puntos, el seguimiento de pacientes de Argentina, Chile, Colombia y México.
La hemofilia es una patología congénita que afecta de por vida la coagulación en la sangre y deteriora las articulaciones de manera progresiva y crónica.
El estudio comparó los resultados clínicos obtenidos en la región con los dos tratamientos que se usan para tratar la hemofilia, que son el denominado de demanda, que busca contrarrestar cada episodio hemorrágico que sufre el paciente en el momento, y la profilaxis preventiva, que busca evitar el sangrado y se aplica regularmente.
En ese sentido, se comprobó que anualmente -con la profilaxis preventiva que requiere de un mayor empleo de factores antihemofílicos por cada paciente- se disminuyen cinco veces los episodios de sangrado total y siete veces y media los sangrados articulares en el hemofílico.
El estudio señaló -además- que a veces se llega tarde a las medidas preventivas para evitar sangrados, y estimó que el 66 por ciento de los hemofílicos no recibe en América latina el tratamiento adecuado.
Raúl Pérez Bianco, principal autor del estudio y director médico de la Fundación de la Hemofilia en la Argentina, sostuvo que "los tratamientos de profilaxis anulan o disminuyen notoriamente la aparición de hemorragias generales y articulares, las cuales generan discapacidad por la lesión de las articulaciones”.
Pérez Bianco indicó que "si bien estas estrategias de tratamiento están bien implementadas en naciones desarrolladas como Canadá y países escandinavos, se encuentran aún en período de desarrollo progresivo en América latina”.
Las conclusiones del estudio observaron que aquellos pacientes que recibieron un tratamiento de profilaxis temprana antes de los dos años, mejoraron significativamente su calidad de vida.
Para llegar a ese resultado, se tuvo en cuenta la función y rol físico de los pacientes con hemofilia, el dolor del cuerpo, la salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental.
Pérez Bianco consideró que "el desafío para los próximos años, será integrar en la salud pública un programa nacional de asistencia de la hemofilia”.
El estudio demostró que los pacientes con hemofilia de Argentina reciben mayor cantidad de unidades de factores antihemofílicos por año de tratamiento con relación al resto de los países de la muestra, con un índice de 2,4 unidades/año por habitante.
Sin embargo, los especialistas sostienen que ese resultado es insuficiente para brindar un tratamiento de excelencia, de acuerdo a los estándares internacionales.
Si se siguen las recomendaciones de las guías de tratamiento de la hemofilia, el trabajo sobre esa enfermedad es óptimo cuando se utilizan de 4 a 5 unidades de factor anti-hemofílico por habitante por año.
Argentina fue el primer país de Latinoamérica que dispuso una resolución gubernamental para proveer desde el Ministerio de Salud el tratamiento de profilaxis, a todos los niños nacidos en el país con diagnóstico de hemofilia.
Pérez Bianco consideró que los desafíos para enfrentar la enfermedad “requieren, también, de la formación de centros regionales y nacionales de tratamiento asociados con áreas de la salud pública".
De esa manera "se podrá disponer de un registro nacional de pacientes y la provisión de cantidad de factor antihemofílico sostenida en el tiempo, acompañados de un proyecto de salud pública permanente”.
